segunda-feira, 24 de agosto de 2015

Links do meu caso pela internet e outros meios

Boa tarde galera, notei que aqui não existe os links do  meu caso que foi bem divulgado na internet e em blogs, jornais, revistas etc. Então resolvi deixar para vocês assim, saberão melhor da doença e do que vivi naquele ano em que tive a pior crise e parei de andar com dores intensas.
Cheguei ao ponto de pensar em suicídio, mas graças a Deus e as pessoas que estão sempre do meu lado não cheguei as vias de fato.
Sei que o lado psicológico ficam mesmo muito abalados, e ter contato com pessoas com o mesmo problema e que estão bem, pode ser um divisor de águas e até uma ajuda para suportar melhor.
Me coloco sempre a disposição de todos também pelo meu facebook. Porém, quando enviarem solicitação, antes enviem um texto in box para que eu saiba para quem estou abrindo o meu face ok.
segue o link de minha página no facebook

https://www.facebook.com/myla.vitacchi

Em seguida tem o link da reportagem da Rede Globo que tão carinhosamente me tratou não só aqui em minha cidade quanto no Rio de Janeiro onde me levaram para correr a Meia Maratona do Rio segue o link da reportagem
Atleta Supera doença rara

A Corrida - Uma história de vida

Myla Vitacchi Contagia a Meia Maratona do Rio com otimismo

Da cadeira de rodas para os pódiuns

Vídeos :

Rede Globo




ESPN BRASIL
Também apareceu no livro Eu AMo Correr da Editora Mol, Revista Contra Relógio, Revista Metrópolis, Jornal de Paulínia e em alguns blogs.


Enfim amigos e amigas, quero deixar aqui para que vocês se informem. Em sua grande maioria contam a mesma coisa, mas algumas reportagens são mais minuciosas dando maiores detalhes.
Enfim, vamos todas juntas contra este inimigo íntimo que carregamos conosco.
Estou sempre a disposição para tentar ajudar no possível.
Grande abraço.

Emails para
marlyprado_vitacchi@hotmail.com


Completando mais um ano

Olá amigas,

O mês de agosto é realmente muito especial para mim. Além de ser meu aniversário ainda comemoro neste mês que voltei a andar e um ano depois eu fazia minha primeira corrida de 10 km.
Realmente o cisto não dá folga em algumas épocas, mas mesmo doendo um pouco quando corro, sei que se eu não correr e não fizer alongamento e fortalecimento ele voltará bem pior.
Hoje  não uso nenhum medicamento, vi que muitos tem efeitos colaterais tão cruéis que realmente não valem a pena.
Como sempre digo, cada caso é um caso diferente, o cisto se localiza em vários locais da coluna e também varia de tamanho e então, existem casos mais graves que o meu e o que mais me impressiona é ter acesso a tantas portadoras e todas relatando os mesmos sintomas. Porém, os médicos no Brasil tratam somente a dor  e dizem não ser por conta do cisto. Acho isto impressionante pois tanto no Brasil quanto no exterior tenho contato com muitas pacientes e todas são unanimes em relatar os sintomas.
Lá já existe um médico que tem tratado o problema com a devida importância, e tem amenizado o problema. Já cheguei até a ver um vídeo de uma moça com apenas 16 anos que estava em estado bem cruel e que operou e melhorou 100%. Eu mesma tive a opção de operar, mas desisti dado o risco de ficar tetraplégica preferi as dores a passar por algo deste jeito.
Enfim amigos, tenho mais que comemorar estes anos que fui em busca do exercício. Me sinto em paz e quando ele dói e isto ainda acontece são dores suportáveis e vou levando. Claro que tenho medo que tudo retorne, mas não me deixo levar pelo passado, vou dia a dia pensando positivo. Enviando energias positivas para minhas amigas portadoras e acreditando que aqui no Brasil alguém forme uma organização que consiga solucionar este problema e dar uma melhor qualidade de vida a todas nós Tarlovianas.
Grande abraço a vocês.,
E peço que se quiserem podem se comunicar comigo pelo email abaixo

marlyprado_vitacchi@hotmail.com

Estarei sempre disponível para conversar e se possível ajudar.

sábado, 23 de agosto de 2014

Vivendo um dia de cada vez

Bom dia amigas Tarlovianas,

Há tempos não escrevo neste blog, mas sinto que minhas palavras e experiência com esta doença tem ajudado algumas pessoas. Por isto jamais abandonarei aqueles que me enviam email sempre respondo com prazer e carinho.
Tenho passado dias difíceis estes tempos, as dores tem voltado com força total e mesmo assim não tomo remédios pois sei que aumentam a pressão arterial etc. Estou no momento um pouco pesada pela retensão de liquidos dos remédios que andei tomando e para piorar um pouco a situação estou na menopausa.
Então juntou menopausa, alergia, cisto de tarlov e uma lesão na coxa que me limita os treinos. Portanto, estou indo mais devagar e não posso fazer tudo oque queria. Sinto muito sono, cansaço, mal humor etc tento me manter motivada e sinceramente continuo afirmando que não sei o que seria de mim se não fosse os treinos que faço de corrida, mesmoc om dor eles me aliviam.
Sei que o estado emocional é fator importante, então controlo ao máximo e desvio a atenção quando as dores chegam.
Para mim, tem sido bem difícil conciliar treinos, casa e trabalho e agora vai ficar mais pesado ainda por conta do trabalho que irá aumentar. Mas, tenho fé que me adaptarei a todas estas mudanças pelas quais estou passando.
Digo a todas vocês o mesmo que venho dizendo mantenham-se positivas a todo e qualquer custo. E ocupem sua vida mesmo que seja por apenas meia hora fazendo um exercício físico. As vezes saio para treinar com dor, ou estou no meio do treino e de súbido vem aquela dor parecida com dor de parto, enorme e irradiada nas costas. Mas, não desistirei jamais pois meu remédio está nos exercícios e também no controle de minhas emoções.
Hoje não uso nenhum remédio para tirar a dor e nem usarei enquanto eu puder aguentar. Alongamento, fortalecimento, exercício físico e principalmente controle emocional.
Boa sorte a todos.. enorme abraço,

Myla

quinta-feira, 15 de maio de 2014

Convivendo com o Cisto de Tarlov

Boa noite amigos e amigas,

Ultimamente tenho conversado muito em vários grupos no Facebook sobre este assunto e tenho feito muitos amigos e amigas de todos os cantos do mundo.
Tenho ouvido relatos de casos complicados de portadores do cisto e isto me sensibiliza muito. Quero muito ajudar a todos no que for possível. Tenho respondido muitos questionamentos mas como não consigo responder a todos coloquei nos meus blogs a ferramenta de tradução para ajudar nossa comunicação.

Como descobri a doença:
Passei pela morte de uma amiga minha e após isto eu entrei em depressão e parei de andar com fortes dores nas pernas e nas costas. Fiquei nove meses paralisada com muito pouco movimento e passava a maioria do tempo deitada e usando muitos remédios para tirar a dor.

Como foi meu tratamento:
Fiz quarenta sessões de fisioterapia e as dores começaram a aliviar. Então aos poucos fui fazendo também alongamento. Logo depois iniciei fortalecimento na região dorsal e também no abdomem foram quando as dores pararam.

Como faço para manter 
Primeiramente continuo fazendo os alongamentos, e fortalecimento. Pratico corridas quase todos os dias e principalmente cuido muito do meu estado emocional pois tenho certeza que ele quando abalado também causa a pressão do cisto gerando a dor. Não uso nenhuma medicação e não fiz nenhuma cirurgia. Levo a vida normal e até me tornei atleta.

Enfim, tentarei colocar os vídeos que fizeram comigo relando meu caso nas redes de tv e farei a legenda para facilitar para todos. Claro legenda em Inglês

Qualquer contato poderá ser enviado para meu email.
marlyprado_vitacchi@hotmail.com

sexta-feira, 21 de fevereiro de 2014

Atualizando informações sobre o Cisto de Tarlov



Amigas tenho buscado aprender mais sobre a doença e também verificar o que tem sido feito fora do Brasil em questão ao Cisto deixo aqui alguns links sobre o assunto para vocês se informarem melhor.

Fundação Cisto de Tarlov

http://www.tarlovcystfoundation.org/home0.aspx


Página no Facebook

https://www.facebook.com/pages/Tarlov-Cyst-Disease/150426288393425

Vídeo da fundação

https://www.youtube.com/watch?v=jFwBusNUX8A


Tratamento errado que não é aprovado pois provoca inúmeros males. Mas infelizmente na busca em procurar um alívio para as dores muitas pessoas procuram e estão se dando muito mal com isto.
Vídeo chocante.
https://www.youtube.com/watch?v=QCbzXqrG0ic


Continuo batendo na mesma tecla com todas vocês. Exercício físico de leve, alongamento e fortalecimento tem me mantido bem e com as dores controladas e também todos os sintomas que o Cisto produz.
Para quem quiser mais informações  meu email
marlyprado_vitacchi@hotmail.com

Se comentarem aqui, favor deixar o email para facilitar o  contato.
Fiquem na paz!

segunda-feira, 25 de novembro de 2013

Vários casos surgem dia a dia

Bom dia amigos e amigas que visualizam meu blog a respeito do Cisto de Tarlov.
No momento estou sentindo um pouco de dor nele e ultimamente tem me incomodado um pouco na prática da corrida. Mas, nada que eu não tenha controle, quando sinto dores geralmente faço um alongamento caprichado e também vou na academia para fortalecer o local e assim melhorar os sintomas.
Tenho percebido que ultimamente tem sido diagnosticados muitos casos deste cisto pelo mundo a fora. E se vocês procurarem, até mesmo no You tube existem vídeos de médicos, pacientes e até mesmo cirurgias. Isto tem me surpreendido muito pois quando eu divulguei minha história. Os médicos diziam que este cisto não provocava dor, e hoje vejo inúmeros relatos de pessoas diferentes relatando os mesmos sintomas.
Me sinto muito bem sabendo que eu fui uma das precursoras da divulgação destes sintomas para que se buscasse um remédio, tratamento ou cirurgia que fosse mais eficaz e menos traumática para nós os portadores. Espero que num futuro próximo possamos ter uma vida plena sem estas dores que tanto nos incomodam.
Tento responder a todos que se achegam a mim solicitando  uma ajuda nas dúvidas e ou uma força psicológica pois realmente mexe muito com nosso estado emocional. Eu estarei sempre disponível para todos, peço somente que deixem seus emails ou entrem diretamente em contato pelo meu e-mail

marlyprado_vitacchi@hotmail.com

Ou pelo facebook procurando por Myla Vitacchi me acham facilmente. Assim que eu tiver mais informações voltarei a postar. Mas, peço que continuem com pensamentos positivos e que se ajudem pois tudo no corpo começa na mente.
Boa semana a todos.

terça-feira, 6 de agosto de 2013

Matenha-se informado sobre o Cisto de Tarlov

Achei importante esta matéria por isto estou postando ela na íntegra aqui no blog. Leiam, é muito importante

Os cistos de Tarlov, também denominados cistos perineurais ou perirradiculares sacrais, consistem em “bolsas” de líquido cefalorraquidiano (LCR) situados no canal medular, mais especificamente entre as vértebras S1 e S4.
Estas estruturas foram descritas primeiramente por Isadore M. Tarlov, no ano de 1938, durante um estudo do filo terminal (filum terminale) em autópsias. Tarlov observou cistos extradurais, geralmente múltiplos em nervos da região sacral e/ou coccígea.
Até o momento, a etiologia desta doença não foi claramente elucidada. Contudo, existem diversas hipóteses a respeito do fator que leva ao aumento do fluxo de LCR, presente no interior dos cistos, fazendo com que os mesmos aumentem de tamanho, passando de assintomáticos para sintomáticos. Dentre estas causas estão as lesões ocorridas na região do sacro ou cóccix, resultante de acidentes automobilísticos, levantamento de peso, parto e analgesia epidural.
Geralmente os cistos de Tarlov não levam à manifestação de sintomas. Todavia, quando há, a sintomatologia é decorrente da compressão das raízes nervosas que partem da região sacral e incluem:
  • Dor na região inferior das costas, nádegas e membros inferiores;
  • Dor no peito, costas, cervical e membros superiores;
  • Parestesia nas pernas e pés ou braços e mãos;
  • Fraqueza nos membros superiores ou inferiores;
  • Dor ao tossir ou espirrar;
  • Problemas para esvaziar a bexiga;
  • Incontinência fecal e/ou urinária;
  • Cefaleia, devido à mudança de pressão do LCR, que pode vir acompanhada de visão turva e pressão atrás dos olhos;
  • Tontura;
  • Sensação de queimação no cóccix;
  • Dor nos órgãos genitais e/ou da região abdominal.
O conhecimento a respeito do cisto de Tarlov ainda é limitado. Além disso, a sintomatologia é semelhante à causada por outras condições. Deste modo, é de difícil diagnóstico. A realização de exames imagiológicos como ressonância magnética, tomografia computadorizada e mielografia evidencia a presença do cisto de Tarlov.
O tratamento deste cisto pode ser clínico e/ou cirúrgico, variando de acordo com cada caso. O primeiro é feito utilizando-se analgésicos, antidepressivos, fisioterapia, injeção local de corticoide e analgesia peridural. Quando o paciente não apresenta melhora, ou então haja a presença de lesões nervosas e/ou ósseas significativas, o tratamento pode envolver uma punção percutânea guiada por tomografia computadorizada, visando diminuir a pressão hidrostática do cisto. O procedimento cirúrgico compreende uma lamnectomia para a descompressão do cisto. Contudo, esta última opção pode acarretar consequências, como fístula liquórica, infecção, lesão nervosa e recidiva.
Fontes:
http://www.scielo.br/pdf/anp/v62n3a/a23v623a.pdf
http://www.actamedicaportuguesa.com/pdf/2008-21/2/171-178.pdf
http://www.aans.org/Patient%20Information/Conditions%20and%20Treatments/Tarlov%20Cyst.aspx
http://en.wikipedia.org/wiki/Tarlov_cyst

Fonte: http://www.infoescola.com/doencas/cistos-de-tarlov/